Le Syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) est une maladie héréditaire affectant le collagène situé dans les tissus conjonctifs. C’est une pathologie multi-systémique qui touche entre 1 et 4% de la population mondiale.

Cette maladie, encore trop peu connue et reconnue par le monde médical, est souvent confondue avec la fibromyalgie, ce qui engendre des retards de diagnostic et de mise en place de traitement médical approprié.

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Les symptômes sont multiples et différents selon les personnes atteintes. Chaque patient est donc considéré comme un cas unique. 

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Une prise en charge spécialisée est nécessaire, tant d'un point de vue diagnostic (il existe 14 différentes formes identifiées dont 3 plus fréquentes) que du point de vue médical et paramédical, de la kinésithérapie qui doit être particulière, de l'ostéopathie, de la posturologie, de la psychologie... 

La pluridisciplinarité et la spécialisation sont primordiales pour optimiser la performance de l'ensemble des traitements.

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Vous êtes atteint du Syndrome d'Ehlers-Danlos ?

Nos thérapeutes spécialisés, travaillant en étroite collaboration, et ayant l'habitude de ces symptômes fort complexes et multiformes, dont les traitements sont tout à fait spécifiques, peuvent améliorer vos conditions de vie.

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Les bénéfices de l'ostéopathie

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L’intérêt de l'ostéopathie réside dans l'analyse du corps dans sa globalité. Elle traite principalement les causes locales ou à distance des pertes de mobilité, mais également les tissus mous et les fascias.

Cette approche thérapeutique est particulièrement intéressante face au SED, puisque la maladie touche le collagène qui se trouve également dans ces tissus.

Elle intervient aussi sur le système neuro-végétatif et à un effet positif sur l'état de tension du patient. 

 

Vous êtes atteint du Syndrome d'Ehlers-Danlos ?

L’ostéopathie va aider au rétablissement de votre corps et soulager les contraintes entrainées par les tissus conjonctifs. 

Grâce à l'ostéopathie, vous serez détendu, ce qui entraine moins de fatigue et de douleurs, donc des meilleures performances de votre activité physique et votre rééducation en kinésithérapie.

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Les bénéfices de la posturologie

   

La proprioception forme un ensemble qui va des muscles plantaires (muscles des pieds) aux muscles oculomoteurs (muscles des yeux). C’est notre 6ème sens, permettant de nous positionner et de nous orienter. 

Lorsque la proprioception est approximative, elle nous force à tenir des postures inadaptées. C’est le cas des patients atteints du SED. On parle alors de Syndrome de Déficience Proprioceptive ou SDP.

Le posturologue teste les altérations des différents capteurs : muscles, tendons et ligaments, pieds, yeux, oreille interne, bouche.

Pour qu’un traitement postural fonctionne, toutes les entrées proprioceptives doivent être traitées en synergie. D’où l’intérêt de travailler de manière pluridisciplinaire.

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Vous êtes atteint du Syndrome d'Ehlers-Danlos ?

Après le bilan postural, votre posturologue vous propose des solutions thérapeutiques adaptées pour corriger les dysfonctionnements des équilibres biomécaniques et proprioceptifs.

Votre posturologue respecte la dynamique du corps et c'est pour cette raison qu'il privilégie l’utilisation d’aides actives qui stimulent le corps afin qu'il retrouve son équilibre naturel : activateurs plantaires, activateurs buccaux, planche oculaire active.

 

Grace au bilan postural complet et détaillé, vous pouvez alors bénéficier d’une prise en charge pluridisciplinaire : Kinésithérapie, Ostéopathie, Physiothérapie, Orthodontie, Dentisterie, Logopédie, Orthoptie, Ophtalmologie, Bandagisterie…

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Les bénéfices de la kinésithérapie

 

La kinésithérapie est majeure dans la prise en charge thérapeutique du patient atteint du SED. Pour optimiser ses performances, elle collabore avec les autres thérapies : ostéopathie, posturologie, bandagisterie, psychologie, médecine générale et spécialisée…

Elle est la discipline qui demandera le plus d’investissement de la part du patient.

Son objectif n’est évidemment pas de guérir, mais de tout mettre en oeuvre

pour améliorer la fonction, afin de diminuer la douleur et d’améliorer la qualité de vie.

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Vous êtes atteint du Syndrome d'Ehlers-Danlos ?

Votre kinésithérapeute va effectuer un bilan de départ et prévoir des bilans intermédiaires, ce qui vous permet, ensemble, de suivre l’évolution de votre traitement. 

Le plan de traitement est personnalisé et respecte votre seuil de douleur.

Les exercices sont axés sur la rééducation posturale, l’endurance, la force, la stabilité du tronc et la douleur, dans le respect de vos symptômes et de votre état émotionnel.

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Les bénéfices de la psychologie

 

Au delà des pathologies, de la douleur, et des incapacités physiques résultant du SED, la méconnaissance de la maladie, le retard de diagnostic, l'absence de prise en charge adaptée... ont des impacts considérables sur les personnes atteintes du SED et sur leurs familles : manque de confiance dans le système de santé, problèmes psychosociaux, isolement, conditions socioéconomiques difficiles, conflits familiaux...

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Des études montrent un plus haut niveau d’anxiété et de dépression chez les personnes atteintes du SED. Des études récentes les associent aux différentes manifestations de douleurs physiques accompagnant la maladie et une qualité de vie inférieure à la population générale. Ces problèmes psychologiques peuvent aussi être la conséquence du rejet répété que ces personnes ont vécu de la part du système de santé et de leur entourage.

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Sur un plan plus général, il peut y avoir des impacts psychologiques pour toute personne porteuse ou atteinte d’une maladie héréditaire : honte, mésestime de soi, culpabilité... Ces réactions peuvent avoir un impact non seulement sur l’individu qui les vit, mais également sur le couple, les enfants et la famille plus étendue. 

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Vous êtes atteint du Syndrome d'Ehlers-Danlos ?

Même si vous avez tendance à banaliser vos souffrances (le fameux “bah moi ça va encore par rapport à d’autres”, vous connaissez?), il est vivement conseillé de vous faire accompagner par un psychologue. 

Bien souvent, c'est un combat depuis plusieurs années où il faut sans cesse se justifier. Il y a donc de quoi ne pas aller bien.

Votre psychologue vous aide à aborder des questions telles que “Comment vivre avec ces symptômes ?”, “Comment les faire comprendre à l’entourage ?”, “Quelles solutions ? Ou comment accepter ?”...